El pasado mes de mayo finalizaba mi periodo de formación en el Máster de Humanización de la Asistencia Sanitaria para pacientes, familiares y profesionales que me ha permitido crear un proyecto  de investigación sobre Humanización en la comunicación del diagnóstico de cáncer de mama.

Este fin de máster ha resultado ser un periodo muy intenso. Compaginar los estudios con las tareas laborales y familiares me ha hecho sentir como en un circo de tres pistas. A pesar de ello, la experiencia ha sido altamente recomendable por la riqueza de conocimientos adquiridos y la calidad de docentes y compañeros  que he podido conocer en este máster.

Final del máster

Quizás uno de los mayores atractivos de esta formación es el planteamiento de un trabajo de fin de máster (TFM) en forma de proyecto de investigación respecto a la humanización en la asistencia sanitaria.
En mi caso el trabajo ha versado sobre satisfacción en la comunicación del diagnóstico de cáncer de mama. Un tema en el que me interesa ahondar mis conocimientos y verificar su impacto en los pacientes.

Comunicación efectiva y radiología centrada en el paciente

En este periodo de formación hemos podido trabajar conceptos imprescindibles para la humanización de la asistencia sanitaria, siendo la comunicación efectiva uno de los conceptos tratados.
Existen modelos de radiología centrada en el paciente como el de Itri (1) dónde se describen las dimensiones en las que se debe basar este modelo. La comunicación efectiva es quizás la dimensión más relevante. La educación del paciente, el cuidado del confort físico y el soporte emocional, incluyendo el soporte a la ansiedad y el miedo que generan las pruebas diagnósticas son las otras dimensiones del modelo de radiología centrada en el paciente de Itri.

Cáncer de mama y entrega de resultados

Existen varios estudios publicados sobre el modelo de entrega de resultados en radiología y en concreto sobre el diagnóstico de cáncer de mama. Los pacientes se muestran  mayoritariamente favorables a la entrega de resultados por parte del radiólogo. Y este se ha convertido en el modelo propio de ese nuevo rol profesional del radiólogo centrado en el paciente.
Casos para aprender 
La tarde previa a la presentación oral de mi TFM una amiga me pidió ayuda para una persona que acababa de recibir el diagnóstico de cáncer de mama. Necesitaba una resonancia y hablamos de distintas cuestiones hasta que casualmente me comentó cómo había conocido su diagnóstico. Estaba indignada, no quería volver al lugar donde le hicieron la mamografía. Había sido llamada para recoger el resultado, le entregaron un sobre. Ella pidió si alguien iba a darle alguna explicación sobre el resultado y le dijeron que no estaba previsto. Una vez en el parking, sentada a solas en su coche, sintió curiosidad. Tras abrir el sobre y leer el diagnóstico se sumió en una gran desesperanza.
Parecía una ironía del destino. Yo estudiando mi presentación sobre cómo comunicar el diagnóstico de cáncer de mama y podía escuchar de la voz de una paciente explicar cómo NO desean conocer su diagnóstico.

Acompañamiento y comunicación de cáncer de mama

En nuestra Unidad de Mama, hace más de diez años que detectamos esta necesidad de los pacientes y decidimos acompañar a las pacientes con cáncer de mama en el momento de conocer su diagnóstico.
Hace unos años la visión paternalista de la medicina propició que los estudios de diagnóstico se entregaran en sobres cerrados que los pacientes no osaban abrir hasta entregar al clínico y este era el responsable de comunicar el diagnóstico.
Este modelo implica una espera adicional a la espera precisa para obtener el diagnóstico y los pacientes mientras sufrían imaginando el destino que les deparaba. No podía creer que esto siguiera ocurriendo en la actualidad.
Hoy en día el paciente empoderado se siente dueño de la información sobre su salud, abre ese sobre al primer minuto y surge la necesidad de acompañar ese momento de descubrir su diagnóstico.

Escuchar a los pacientes

Si has tenido o tienes cáncer de mama seguro que no has olvidado ese momento en el que tus miedos se confirman y se pronuncian las palabras que nunca has deseado escuchar. Es cáncer.
Es un momento único donde me gusta aportar la calidez que merece la ocasión. Es una situación para la que no nos han entrenado y los profesionales sufrimos para poder estar a la altura.
Sabemos diagnosticar un cáncer por imagen, obtener una muestra de tejido, pero para acompañar en ese momento único no hay nada previsto. Es por eso por lo que voy a necesitar de vuestra ayuda.
Estoy segura de que la opinión de los pacientes puede ser una excelente fuente de conocimiento en cuanto a diseño de los servicios sanitarios.

Me gustaría conocer la opinión de las pacientes y por eso te pido me dejes un comentario en el post. Explica tu experiencia, cómo te sentiste o cómo te hubiese gustado que fuera ese momento. De esta manera podemos llegar a diseñar juntos un modelo de entrega de resultados más cercano a las preferencias de las mujeres que acuden a nuestros servicios.

¿Te animas?

Referencias Bibliográficas.

  1. Itri JN. Patient-centered Radiology. RadioGraphics. 2015;35(6):1835–46.
  2. Brown SD, Kemp JL, Wintermark M, Mathews VP, Yee J, Mahoney MC. Patient-centered Radiology: Where Are We, Where Do We Want to Be, and How Do We Get There? Radiology. 2017;285(2):601–8.
  3. Rapelyea J, Watts MR, Destounis S, Soo MS, Aminololama-Shakeri S, Stack R, et al. Radiologist-Patient Communication: Current Practices and Barriers to Communication in Breast Imaging. J Am Coll Radiol [Internet]. 2018;1–8.
  4. Healing P, Suffering R. National Cancer Institute Communication Promoting Healing and OF HEALTH AND [Internet]. Communication. 2010 [cited 2019 Apr 12]
  5. Pahade J, Couto C, Davis RB, Patel P, Siewert B, Rosen MP. Reviewing imaging examination results with a radiologist immediately after study completion: Patient preferences and assessment of feasibility in an academic department. Am J Roentgenol. 2012;199(4):844–51.
  6. Smith JN, Gunderman RB. Should We Inform Patients of Radiology Results? Radiology. 2010;255(2):317–21.
  7. Ollivier L, Apiou F, Leclere J, Sevellec M, Asselain B, Bredart A, et al. Patient experiences and preferences: Development of practice guidelines in a cancer imaging department. Vol. 9, Cancer Imaging. 2009. p. 92–7.
  8. Porensky EK, Carpenter BD. Patient Education and Counseling Breaking bad news : Effects of forecasting diagnosis and framing prognosis. Patient Educ Couns [Internet]. 2016;99(1):68–76.
  9. Schreiber MH, Leonard M. J, Rieniets CY. Disclosure of imaging findings to patients directly by radiologists: Survey of patient’s preferences. Ultrasound Int. 2000;6(4):159–62.
  10. Mangano MD, Bennett SE, Gunn AJ, Sahani D V., Choy G. Creating a patient-centered radiology practice through the establishment of a diagnostic radiology consultation clinic. Am J Roentgenol. 2015;205(1):95–9.
  11. Boisserie-Lacroix M, Duguey-Cachet O, Stadelmaier N, Hurtevent-Labrot G, Jouneau J. Establishment of a consultation to announce the results of a breast biopsy. Diagn Interv Imaging [Internet]. 2014;95(6):595–9