Hace unos meses descubrí a una gran mujer, Maribel Granados. Maribel es una paciente de cáncer de mama metastásico pero por encima de eso es un espíritu que contagia optimismo e irradia amor en cada palabra. A Maribel puedes encontrarla en Instagram donde la siguen más de 23.000 personas, en Facebook, Twitter y en su canal de YouTube con más de 1,4 mil suscriptores. Su nombre en estas redes lo dice todo sobre ella: mepidolavida.

Cáncer de mama y redes sociales.

Las redes sociales han cambiado nuestra forma de relacionarnos. Hoy en día, gracias a ellas podemos encontrar comunidades al rededor de un interés común dedicadas a cualquier tópico que se nos ocurra. En esas comunidades se comparte conocimiento y vivencias. Esa capacidad de comunicación en red alrededor de un interés es la que genera ese gran enganche. El cáncer de mama es una de las enfermedades que presenta una comunidad de pacientes más grande.

El cáncer de mama es una enfermedad casi exclusivamente de las mujeres. Su alta incidencia y prevalencia en la sociedad hacen que exista un extenso grupo de mujeres afectadas y mujeres supervivientes. Por otro lado las mujeres tenemos, en general, gran capacidad de comunicación y facilidad para las relaciones sociales. Esta facilidad también se da en el grupo de mujeres que padecen o han padecido un cáncer de mama.

Es por esto que las redes sociales abundan los grupos de Facebook y perfiles de Instagram o asociaciones de mujeres con cáncer de mama. En estas comunidades se comparte información y vivencias para sobrevivir a tratamientos tediosos con frecuentes efectos secundarios. La oncología ha permitido que la supervivencia al cáncer de mama sea superior al 85% en nuestro ámbito, pero la calidad de vida de estas mujeres sigue siendo la asignatura pendiente. Restaurar su salud no es sólo apartar el cáncer de sus vidas. Debemos tener como objetivo restablecer su calidad de vida en la mayor manera. ¿No te parece?

 

Merienda de chicas

El pasado viernes, Maribel ofrecía una merienda en la sede de una de estas asociaciones de mujeres: Savedemama. Savedemama es una asociación creada por pacientes y familiares de pacientes de cáncer de mama Her2+, un tipo de cáncer de mama de los más complejos. El objetivo de esta asociación es recaudar dinero para la investigación de este tipo de cáncer en el Hospital Clinic de Barcelona, divulgar información de la enfermedad y cómo convivir con ella; y por último ser un espacio de apoyo a estas mujeres. Este modelo de comunidad es frecuente en el cáncer de mama. Muchas  mujeres supervivientes de cáncer de mama sienten la necesidad de aprovechar su experiencia para apoyar a otras mujeres que, como ellas, pasan por esta enfermedad y suelen crear grupos de apoyo con gran facilidad. En Barcelona en cada hospital hay una asociación que las agrupa.

Cuando descubrí a Maribel me pareció que no podía perder la oportunidad de conocerla. Me puse en contacto con ella y enseguida me brindo su contacto. Hablamos y me encantó su carácter y sus ganas de vida. A partir de entonces hemos podido compartir algún proyecto como es el de #JuntosPorElCáncer. Durante estos meses hemos mantenido una relación a través de conversaciones telefónicas o por whatsapp, pero no ha habido manera de encontrar un momento para conocernos físicamente. La oportunidad de conocerla llegó de la mano de esta merienda.

Confidencias

Se trataba de un evento en petit comité donde el nexo común era hablar del cáncer de mama. Allí llegamos a la hora convenida y pronto se inició la conversación. El primer momento puso de relieve la capacidad de comunicar y conocerse mediante las redes sociales. Casi todas teníamos las redes sociales como nexo con Maribel y su Mepidolavida. La desvirtualización es algo que ya he vivido en otras ocasiones.  Allí no falto ese fluir de emociones entre todas. Las redes sociales tan temidas por algunos eran la magia que había propiciado ese encuentre.

Una vez entrada en conversación, Maribel no escatimó explicaciones de lo que viene repitiendo en las redes sociales. Explicó de qué manera el cáncer llegó a su vida por segunda vez en forma de metástasis sin a penas posibilidades de curación y como lo encerró en su cocina. El cáncer convive con ella pero no le impide seguir subiendo cada día al tren de la vida. Su naturalidad le permite empatizar cada día con miles de mujeres que interactúan en su perfil con miles de comentarios diarios. Si habéis oído cualquiera de sus vídeos, puedo deciros que Maribel es tal cual se presenta en ellos. Pura locura y naturalidad.

Una vez empezó la conversación derivó a confesiones de sus sueños, sus miedos y desveló algunos secretos de sus próximos proyectos. Las otras mujeres se fueron sumando a las confesiones. Se generó química en el grupo. Entramos en la fase de terapia de mujeres. Se rompe el tabú y se confiesan aquellos temores más íntimos. Si hay química e intimidad no importa que te hayas conocido a penas hace una hora. Las mujeres tenemos facilidad para compartir aquello que nos duele o nos preocupa. Nos parece que una vez verbalizado parte de nuestro miedo o dolor quedan mitigados. Seguramente es así.

 

Calidad de vida y cáncer

Se habló de secuelas del tratamiento del cáncer de mama, como os decía, la asignatura pendiente. El cáncer de mama es una enfermedad que ha experimentado constantes progresos hasta alcanzar los valores de supervivencia que manejamos hoy en día. No obstante las frecuentes secuelas al tratamiento y sus prolongados tiempos terapéuticos hacen que sea una enfermad temida y estigmatizada por ello. Se teme a la muerte y se teme a la pérdida de calidad de vida. Se pierde hasta el derecho a la intimidad, una enfermedad que transforma físicamente y te señala no permite llevar  su tratamiento en la intimidad. La rabia de perder el pelo, no es tan sólo por el cambio en la imagen personal, es por obligarte a ir por la vida con una etiqueta de enfermo de cáncer.

La otra cara del superviviente 

¡Picores, sequedad de mucosas, menopausia precoz! En unos momentos habíamos repasado todo el catálogo de secuelas físicas y nos adentramos en las secuelas del alma. En ese momento vibramos con las emociones de cada una de estas mujeres, fuertes en su debilidad. Con ganas de seguir en el tren de la vida. Su vida.

Realmente las secuelas del cáncer de mama no venden. Nos gusta proclamar al viento los buenos resultados de supervivencia, pero cuesta admitir que el precio de estos números es alto y se paga con perdida de calidad de vida.

¿Qué se siente cuando te dicen que además de tener cáncer, debes interrumpir tu embarazo y seguramente no podrás ser madre en el futuro?

¿Sabías que es muy frecuente que la mujeres con cáncer de mama pierdan su pareja?

¿Qué pasa con la vida laboral después del cáncer o cuando el cáncer vuelve en forma de metástasis y se hace crónico el tratamiento ? 

En ocasiones, el cáncer aparta de tu vida a personas que eran importantes y eso duele. Amigos que ya no son e incluso familia, personas que desaparecen como si el cáncer fuera una enfermedad contagiosa. El cáncer puede despertar incluso celos por aquellos que envidian ser el centro de  atención de la familia, rechazo a la incapacidad para seguir asumiendo el rol de cuidadora, etc. Por suerte también aparecen superamigos, a veces inesperados, y desde luego hay parejas que son verdaderos tesoros para las pacientes.

Habíamos empezado la conversación hablando de cáncer y la conversación se terminó hablando de vida. Con razón Maribel se pide la vida. La vida que desea Maribel no es una vida perfecta, simplemente es vida.

¡Gracias Maribel! Gracias chicas por permitirme acercarme a sentir lo que sienten mis pacientes.

 

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