El pasado mes de mayo finalizaba mi periodo de formación en el Máster de Humanización de la Asistencia Sanitaria para pacientes, familiares y profesionales que me ha permitido crear un proyecto  de investigación sobre Humanización en la comunicación del diagnóstico de cáncer de mama.

Este fin de máster ha resultado ser un periodo muy intenso. Compaginar los estudios con las tareas laborales y familiares me ha hecho sentir como en un circo de tres pistas. A pesar de ello, la experiencia ha sido altamente recomendable por la riqueza de conocimientos adquiridos y la calidad de docentes y compañeros  que he podido conocer en este máster.

Final del máster

Quizás uno de los mayores atractivos de esta formación es el planteamiento de un trabajo de fin de máster (TFM) en forma de proyecto de investigación respecto a la humanización en la asistencia sanitaria.

En mi caso el trabajo ha versado sobre satisfacción en la comunicación del diagnóstico de cáncer de mama. Un tema en el que me interesa ahondar mis conocimientos y verificar su impacto en los pacientes.

Comunicación efectiva y radiología centrada en el paciente

En este periodo de formación hemos podido trabajar conceptos imprescindibles para la humanización de la asistencia sanitaria, siendo la comunicación efectiva uno de los conceptos tratados.

Existen modelos de radiología centrada en el paciente como el de Itri (1) dónde se describen las dimensiones en las que se debe basar este modelo. La comunicación efectiva es quizás la dimensión más relevante. La educación del paciente, el cuidado del confort físico y el soporte emocional, incluyendo el soporte a la ansiedad y el miedo que generan las pruebas diagnósticas son las otras dimensiones del modelo de radiología centrada en el paciente de Itri.

Cáncer de mama y entrega de resultados

Existen varios estudios publicados sobre el modelo de entrega de resultados en radiología y en concreto sobre el diagnóstico de cáncer de mama. Los pacientes se muestran  mayoritariamente favorables a la entrega de resultados por parte del radiólogo. Y este se ha convertido en el modelo propio de ese nuevo rol profesional del radiólogo centrado en el paciente.

Casos para aprender 

La tarde previa a la presentación oral de mi TFM una amiga me pidió ayuda para una persona que acababa de recibir el diagnóstico de cáncer de mama. Necesitaba una resonancia y hablamos de distintas cuestiones hasta que casualmente me comentó cómo había conocido su diagnóstico. Estaba indignada, no quería volver al lugar donde le hicieron la mamografía. Había sido llamada para recoger el resultado, le entregaron un sobre. Ella pidió si alguien iba a darle alguna explicación sobre el resultado y le dijeron que no estaba previsto. Una vez en el parking, sentada a solas en su coche, sintió curiosidad. Tras abrir el sobre y leer el diagnóstico se sumió en una gran desesperanza.

Parecía una ironía del destino. Yo estudiando mi presentación sobre cómo comunicar el diagnóstico de cáncer de mama y podía escuchar de la voz de una paciente explicar cómo NO desean conocer su diagnóstico.

Acompañamiento y comunicación de cáncer de mama

En nuestra Unidad de Mama, hace más de diez años que detectamos esta necesidad de los pacientes y decidimos acompañar a las pacientes con cáncer de mama en el momento de conocer su diagnóstico.

Hace unos años la visión paternalista de la medicina propició que los estudios de diagnóstico se entregaran en sobres cerrados que los pacientes no osaban abrir hasta entregar al clínico y este era el responsable de comunicar el diagnóstico.

Este modelo implica una espera adicional a la espera precisa para obtener el diagnóstico y los pacientes mientras sufrían imaginando el destino que les deparaba. No podía creer que esto siguiera ocurriendo en la actualidad.

Hoy en día el paciente empoderado se siente dueño de la información sobre su salud, abre ese sobre al primer minuto y surge la necesidad de acompañar ese momento de descubrir su diagnóstico.

Escuchar a los pacientes

Si has tenido o tienes cáncer de mama seguro que no has olvidado ese momento en el que tus miedos se confirman y se pronuncian las palabras que nunca has deseado escuchar. Es cáncer.

Es un momento único donde me gusta aportar la calidez que merece la ocasión. Es una situación para la que no nos han entrenado y los profesionales sufrimos para poder estar a la altura.

Sabemos diagnosticar un cáncer por imagen, obtener una muestra de tejido, pero para acompañar en ese momento único no hay nada previsto. Es por eso por lo que voy a necesitar de vuestra ayuda.

Estoy segura de que la opinión de los pacientes puede ser una excelente fuente de conocimiento en cuanto a diseño de los servicios sanitarios.

Me gustaría conocer la opinión de las pacientes y por eso te pido me dejes un comentario en el post. Explica tu experiencia, cómo te sentiste o cómo te hubiese gustado que fuera ese momento. De esta manera podemos llegar a diseñar juntos un modelo de entrega de resultados más cercano a las preferencias de las mujeres que acuden a nuestros servicios.

¿Te animas?

Referencias Bibliográficas.

  1. Itri JN. Patient-centered Radiology. RadioGraphics. 2015;35(6):1835–46.
  2. Brown SD, Kemp JL, Wintermark M, Mathews VP, Yee J, Mahoney MC. Patient-centered Radiology: Where Are We, Where Do We Want to Be, and How Do We Get There? Radiology. 2017;285(2):601–8.
  3. Rapelyea J, Watts MR, Destounis S, Soo MS, Aminololama-Shakeri S, Stack R, et al. Radiologist-Patient Communication: Current Practices and Barriers to Communication in Breast Imaging. J Am Coll Radiol [Internet]. 2018;1–8.
  4. Healing P, Suffering R. National Cancer Institute Communication Promoting Healing and OF HEALTH AND [Internet]. Communication. 2010 [cited 2019 Apr 12]
  5. Pahade J, Couto C, Davis RB, Patel P, Siewert B, Rosen MP. Reviewing imaging examination results with a radiologist immediately after study completion: Patient preferences and assessment of feasibility in an academic department. Am J Roentgenol. 2012;199(4):844–51.
  6. Smith JN, Gunderman RB. Should We Inform Patients of Radiology Results? Radiology. 2010;255(2):317–21.
  7. Ollivier L, Apiou F, Leclere J, Sevellec M, Asselain B, Bredart A, et al. Patient experiences and preferences: Development of practice guidelines in a cancer imaging department. Vol. 9, Cancer Imaging. 2009. p. 92–7.
  8. Porensky EK, Carpenter BD. Patient Education and Counseling Breaking bad news : Effects of forecasting diagnosis and framing prognosis. Patient Educ Couns [Internet]. 2016;99(1):68–76.
  9. Schreiber MH, Leonard M. J, Rieniets CY. Disclosure of imaging findings to patients directly by radiologists: Survey of patient’s preferences. Ultrasound Int. 2000;6(4):159–62.
  10. Mangano MD, Bennett SE, Gunn AJ, Sahani D V., Choy G. Creating a patient-centered radiology practice through the establishment of a diagnostic radiology consultation clinic. Am J Roentgenol. 2015;205(1):95–9.
  11. Boisserie-Lacroix M, Duguey-Cachet O, Stadelmaier N, Hurtevent-Labrot G, Jouneau J. Establishment of a consultation to announce the results of a breast biopsy. Diagn Interv Imaging [Internet]. 2014;95(6):595–9

 

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  1. Carmen Fernández Albalate says:

    Hola Pilar, ante todo un beso muy fuerte.
    En cuanto a mi experiencia, me lo comunicó el mismo radiólogo que me hizo la biopsia con todo el cariño del mundo y me invitó a resolver las dudas que me habían podido surgir. Impecable. No creo que hubiese aguantado otra semana de espera -o más- hasta la cita con el ginecólogo. Hay ocasiones en las que la duda y la incetidumbre son peores que la propia certeza.
    Por otro lado te agradecería que me expicases esta afirmación tuya: » …Hoy en día el paciente empoderado se siente dueño de la información sobre su salud…». ¿No es así, no tenemos pleno derecho a conocer la totalidad de la información sobre nuestra propia salud?. Enhorabuena por tu trabajo y gracias por tu atención.

    • pilarmanchon
      pilarmanchon says:

      Apreciada Carmen,
      Gracias de antemano por tus palabras, una gran fuente de motivación para seguir con el esfuerzo que requiere este Blog.
      Afortunadamente las cosas han cambiado y muchos pacientes por fin se sienten poseedores de su información. Es una transición de un sistema paternalista donde las personas (todos somos un día u otro pacientes) no se sentían capaces de gestionar ese conocimiento. Actualmente el paradigma ha cambiado y pacientes y profesionales hemos de compartir esa información. Esto supone acompañar al paciente, implicarlo y educarlo para que sea copartícipe de decisiones y de sus cuidados. La información por sí sola puede ser difícil de digerir y entender pero si formamos a los pacientes seguro que mejora el cumplimiento y aceptación del tratamiento. Esos son los pacientes empoderados.
      Me alegro mucho de que tu radiólogo te informara y acompañará en tu diagnóstico. Felicidades! Como bien dices la incertidumbre suscita mayor sufrimiento que la certeza por muy mala noticia que se trate.
      Sólo me queda desearte mucha salud!
      Un abrazo,
      Pilar

  2. Buenas tardes,
    Me diagnosticaron cáncer de mama en agosto de 2017. Como a todas me hicieron una biopsia y me dijeron que recogiera los resultados en una semana. A los 2 días me llamaron. Ya vi que algo no iba bien. No quisieron decirme nada y el sobre estaba cerrado. Mi ginecóloga estaba de vacaciones y mi radióloga también. Era un viernes por la tarde. 25 de agosto. No era fácil encontrar a nadie. Mi marido me acompañaba y fuimos al servicio de radiología y la técnica, que ya me conocía, me dijo que se lo enseñaba a la radióloga que había en ese momento. La doctora no se molestó ni a salir. Le dijo a la técnica, dile que ha dado positivo. La pobre chica lo hizo tan buen como pudo. Pero no podía explicarme nada más. Fue el peor fin de semana de mi vida hasta el martes siguiente que mi radióloga me explicó todo lo que allí ponía y, aunque el resultado era el mismo, tenía cáncer de mama, me ayudó muchísimo.
    De verdad fue uno de los peores momentos del proceso.

    • pilarmanchon
      pilarmanchon says:

      Apreciada Eugenia,
      Gracias por compartir tu experiencia. Me alegro de que la radióloga te explicase finalmente tu diagnóstico y pudieras ver las cosas con otra perspectiva.
      Me gustaría que la primera radióloga hubiera salido a explicarte tu diagnóstico. Supongo que no siendo un caso suyo no se quiso arriesgar y no tuvo en cuenta el mal papel que hizo. Una pena que pasaras tan mal fin de semana.
      Lamentablemente los radiólogos no están acostumbrados a interactuar con los pacientes. Deseo que esto cambie para el bien de los pacientes y de la profesión. Necesitamos formación al respecto y cambios en los procesos. Lo que siempre se hizo de una manera merece una reflexión y un cambio.
      Te deseo mucha salud!
      Un abrazo.
      Pilar

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