!Ya estamos en  Navidad! Este  año 2018  triunfan los anuncios  que ponen en valor la comunicación personal frente a las redes sociales. No hay duda que Internet ha cambiado nuestras vidas. Tampoco nadie duda de su capacidad de convertirse en una adicción pero hoy quiero romper una lanza en favor de esa hipercomunicación 2.0.

Nadie puede dudar de la capacidad de las redes sociales para conectar personas en la distancia.

Nunca antes fue tan fácil poder hablar horas y horas con familiares y amigos a miles de kilómetros de distancia, recuperar amistades perdidas de la infancia o mantener conversaciones simultáneas en cualquier momento o situación del día.

En el ámbito profesional, se ha convertido en una herramienta fundamental para el trabajo en red, sin importar la distancia entre las personas de forma prácticamente gratuita y con gran accesibilidad dado que está al alcance de cualquier persona.

Son muchas las personas que se conocen a diario a través de las redes sociales alrededor de un interés profesional, una afición o cualquier otro nexo común. 

La blogosfera y la tuitesfera sanitaria es uno de esos ejemplos. En mi caso, casi sin darme cuenta, he podido ir conociendo a personas con las que comparto ideas. Luego coincidimos en eventos, más tarde colaboramos en proyectos y poco a poco el vínculo se ha transformado en una relación de amistad.

En esta relación  se  mantiene el contacto casi a diario gracias a las redes sociales y foros de interés común. Las redes son las nuevas plazas del pueblo, los antiguos casinos de debate o los speaking córners del siglo XXI. Se comenta lo que ocurre en el mundo, se traslada a veces el estado de ánimo y se colabora cuando alguien necesita una información o ayuda. 

Gracias a las redes sociales he podido conocer a personas del entorno sanitario y de la radiología que quizás no hubiera podido conocer. Con algunas ya  hemos desvirtualizado nuestra amistad.

Solidaridad en las redes

Hace unos días mi hijo me pidió ayuda para difundir un vídeo que pretende recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Lynch. El vídeo relata una historia verídica, la de Iñaki. Un joven  que descubrió que tenía Síndrome de Lynch  al desarrollar un cáncer de colon que acabaría con su vida.

Qué es el Síndrome de Lynch

El Síndrome de Lynch es un trastorno hereditario que favorece el desarrollo de cáncer colorectal no polipósico y  otros tipos de cáncer como el de endometrio u ovario. Concretamente, el 2% de los cánceres de colón o recto están causados por este síndrome.

Cada año se diagnostican unos 500 casos de cáncer de colon ligados al Síndrome de Lynch, muchos de los cuales pasan desapercibidos por ser una entidad poco conocida.

El Síndrome de Lunch también puede dar luegar a otras neoplasias menos frecuentes como la de estómago, vía biliar, intestino delgado, páncreas, SNC (Síndrome de Turcot), uréter y pelvis renal, y piel (Síndrome de MuirTorre).

Diagnóstico genético del Síndrome de Lynch

En caso de sospecha es posible su diagnóstico genético y tomar medidas de prevención para, al menos, realizar un diagnóstico precoz de cualquier patología asociada. Muchos de los afectados no conocen su predisposición genética y no se han podido beneficiar de ese diagnóstico precoz.

El origen de esta condición es una alteración de los genes reparadores del ADN llamados MLH1, MSH2, MSH6 y PMS2.

Se trata de una enfermedad hereditaria autosómica dominante, lo que significa que el paciente portador de la mutación tiene el 50% de probabilidades de transmitir la enfermedad a su descendencia. En caso de estar afectado, los familiares de segundo grado (abuelos, tíos, nietos) tienen un riesgo del 25% de ser portadores de la mutación familiar.

Las medidas de prevención deben iniciarse de forma precoz alrededor de los 20 años con colonoscopias cada 1 o 2 años.

La investigación en este síndrome es necesaria, pero los escasos casos anuales siempre son una limitación de cara a su financiación, reclutamiento de casos y retorno. Toda ayuda puede ser importante.

Ayuda hiperconectada

Cesc, el autor e interprete de esta canción y a quién conozco por ser amigo de la infancia de mi hijo, compuso una canción para Iñaki justo antes del fallecimiento de su amigo. Es una canción muy emotiva que quería dar fuerzas a Iñaki para que superara su enfermedad.

Desafortunadamente no ocurrió así y ese sentimiento de pérdida es el que ha llevado a este joven a buscar una bonita manera de recordar a su amigo y ayudar a que otros jóvenes como Iñaki no pierdan la vida. Búfalo es el nombre de la canción y el sobrenombre de Iñaki para sus amigos.

Hoy sigo pidiendo ayuda para que el vídeo de Cesc genere ingresos para la investigación sobre el Síndrome de Lynch.

Es un vídeo que no dejará  indiferente y una canción e interpretación de Cesc que llega al corazón. 

El primer día de publicarse el vídeo recurrí a esos nuevos amigos de las redes y no me fallaron. Las visitas subieron rápidamente pero aún necesita subir más.

Por eso recurro a este post para divulgar información sobre esta condición genética y apelar a tu solidaridad simplemente compartiendo este vídeo o este post.

Las redes sociales e Internet tienen un potencial enorme que beneficia a grandes compañías pero no dudo de que en manos generosas como las que permitieron el nacimiento de internet y no se beneficiaron de ello puede llegar a ser el talón de Aquiles de enfermedades y otras causas de sufrimiento mundial. 

Es hora de que este beneficio sirva para mejorar la vida de las personas.  ¡De tí depende! No te lo pierdas, aprovecha estos días de encuentros de amigos y familiares para visualizar este vídeo. Las redes sociales tienen el poder de ayudar a las buenas causas. ¿Te imaginas que poder podemos tener para ayudar? 

Mi amigo Andreu Veà sí lo sabe. Él es un pionero de Internet y se ha propuesto un ejercicio de HiperConectados contra el cáncer. El sabe del poder de Internet y confía en crear un gran proyecto colaborativo. Su proyecto se llama #CáncerWarriors. ¿Te imaginas acabar con las muertes del cáncer?

Os deseo una Feliz Navidad  llena de emociones, familia, amigos y con espacio para comunicarse de forma personal o virtual pero siempre de corazón. 

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