Sin duda el reto del siglo XXI será la calidad de vida de las personas. Hemos conseguido alargar nuestra cantidad de vida y toca que se acompañe de una buena calidad de vida.

El cáncer es ya una enfermedad de supervivientes, especialmente el cáncer de mama. La tasa de supervivencia de casi un 90% a cinco años parece todo un éxito de la medicina pero, ¿qué hay de la calidad de vida de estas supervivientes?

No todo son cicatrices en la piel

Cuando uno recibe el diagnóstico de cáncer de mama piensa rápidamente en la posibilidad de perder la vida e, inmediatamente después, en el miedo a sufrir por el tratamiento.

La caída del cabello, la mastectomía o la desconocida radioterapia abren una grieta de incertidumbre en todas las mujeres afectadas por esta enfermedad.

Avanzar hacia lo desconocido sin saber que nos espera al final del camino es cómo adentrarse en un túnel del terror esperando que tras cualquier esquina aparezca el dolor o el sufrimiento.

El tratamiento del cáncer de mama puede ser largo, casi un año en los casos más habituales. Cuando lo detectamos de forma muy precoz puede ser menos de unos pocos meses. En cualquier caso, la duración del tratamiento en sí es una gran molestia para las pacientes.

Afortunadamente al final uno se adapta  y el proceso termina con feliz resultado para muchas de las pacientes de cáncer de mama. O al menos eso me dicen ellas al final del tratamiento.

Calidad de vida después del cáncer 

A pesar de que el tratamiento del cáncer de mama cada día va desescalando hacia menos tratamientos y de menor agresividad, no está exento de secuelas. Esta enfermedad es  el cáncer más frecuente en mujeres, por tanto son muchas las afectadas y frecuentes las secuelas, haciendo que se genere más sensación de miedo a sus consecuencias y a sus tratamientos.

Conocer de primera mano la evolución de estas supervivientes te permite conocer las secuelas más frecuentes.

En relación a la quimioterapia, además de la alopecia temporal temida por las mujeres, hay secuelas que se extienden más allá del fin de los tratamientos  como el “chemobrain” o dificultad para la concentración y pérdida de memoria, la afectación cardíaca de algunos fármacos, la neuropatía periférica o hormigueo en las puntas de los dedos de manos o pies, la esterilidad o la menopausia precoz, la osteoporosis y el cansancio y la fatiga que se alargan posteriormente al tratamiento.

En relación a la cirugía, además de las cicatrices, la secuela más invalidante es el linfedema, un bloqueo del drenaje linfático que ocasiona  además de pérdida de función en la extremidad superior una secuela que puede ser una gran merma en calidad de vida. La mastectomía deja como secuela una necesidad de reconstrucción posterior que hace que el proceso del tratamiento de la enfermedad se alargue incluso varios años. En alguna ocasión he conocido mujeres que refieren dolor neuropático de difícil control.

Las secuelas de las  supervivientes al tratamiento de radioterapia más conocidas son la afectación cutánea  con cambios inflamatorios, descamación y molestias similares a la quemadura solar que pueden ser incluso de presentación tardía. También puede tener efectos indeseados pulmonares y cardíacos. El cansancio y la fatiga también pueden ser una de las secuelas de la radioterapia.

Los tratamientos de hormonoterapia que se extienden cinco o diez años posteriormente a la terapia son otra fuente de efectos secundarios no deseados en el cáncer de mama. El aumento de peso, la infertilidad, los signos de menopausia precoz, neuropatía… Los efectos secundarios son múltiples y de distinto grado de afectación. En algunas mujeres lleva a la suspensión del tratamiento perdiendo así el beneficio del mismo.

El peaje del cáncer mama en las relaciones sociales y de pareja constituye otra merma conocida en la calidad de vida de las mujeres. La pérdida de autoestima y las secuelas en la esfera sexual pueden incluso a llegar a la pérdida de pareja. En  el caso de las relaciones laborales no son infrecuentes las incapacidades ni los despidos. Estas cuestiones son quizás las menos cuidadas en estas pacientes.

Afortunadamente todas estas secuelas no concurren a la vez pero es difícil no tener alguna de forma aislada dando lugar a un gran número de supervivientes en los que la calidad de vida queda mermada en menor o mayor grado.

Deberíamos tener cuantificado esta pérdida de calidad de vida y eso  no es posible si no hay interés por conocerlo. Hasta ahora la prioridad ha sido aumentar la supervivencia.

Investigación en calidad de vida

Hace unas semanas que se pusieron en contacto conmigo el Profesor Jordi Estapé, pionero de la oncología en nuestro país y su hija la Dra. Tania Estapé, igualmente pionera en nuestro país en el campo de la psicooncología. Me contaron su trabajo desde la fundación FEFOC para la divulgación e investigación en el cáncer. 

Coincidimos plenamente en nuestra visión de las necesidades de los pacientes en el campo de la oncología. Como decía el Profesor Estapé:

“Antes nos preocupaba que vivieran . Ahora que ya hemos conseguido que sobrevivan, hemos de procurar que sea con calidad de vida”.

La Dra. Estapé me pidió ayuda en su nuevo proyecto de investigación en calidad de vida en supervivientes de cáncer de mama. Se trata de una encuesta de calidad de vida y por eso este post.

Rellenando esta encuesta permitirás un retrato de todas vosotras que estimule a valorar el coste en calidad de vida de los tratamientos y a mejorarlos. Puedes encontrar un enlace a la encuesta en mi blog.

Hoy te pido también que compartas esta información para que el número de mujeres que participen sea el mayor posible y así esta investigación tenga un  valor más importante. De ti depende!

Y ya sabes que sigo esperando tus sugerencias y comentarios para ayudarte a aclarar cualquier cuestión de la enfermedad que necesites comprender mejor.

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