Pues sí, estamos en la era de los supervivientes. Cuando parece que estamos llegando al cenit de supervivencia y los centenarios ya no son una rara excepción, la palabra supervivencia empieza a ser una etiqueta que muchos de nosotros podremos llevar en nuestras vidas. Cada día son más los que sobreviven a una enfermedad y en concreto al cáncer, enrolándose en esa lista de supervivientes que tenemos a nuestro lado.

 

Sobrevivir  es un concepto sobrevalorado donde se prima la cantidad de años sobrevividos sin pensar en la calidad de vida de los supervivientes. Lo concebimos como una victoria a la muerte, a esa enemiga que nos espera al cien por cien de nosotros y a la que nos empeñamos en obviar. Como si esquivarla, no mentarla ni prepararnos para ese tránsito nos permitiera alargar nuestras vidas in eternum.

El siglo XXI nos presenta un reto del que pocas voces se hacen eco: añadir calidad de vida a los años sobrevividos. La progresión exponencial del aumento de supervivencia de nuestra especie exige que esos años tengan una cierta calidad de vida que muchas veces adolece. Hace unos días me sorprendía leer este artículo del oncólogo y especialista en bioética Ezekiel J. Emanuel.”Why I Hope to die at 75”

¿Estaremos descuidando el valor de la calidad de vida? El siglo XX será recordado como el del mayor progreso de la ciencia y aumento de la supervivencia. En mujeres a principios de siglo XX la supervivencia apenas era una treintena de años y en este momento supera a los 80 años de media. Cantidad de años de vida de más, pero ¿a qué precio? El reto sin duda es dotar de calidad esos años de vida ganados.

 

Lagrimas por una perdida

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Son cientos las veces en las que nada más nombrar el diagnóstico de un cáncer he visto estremecer a una persona ante mí. Asimismo, no en menos ocasiones, he visto como las lágrimas brotaban de sus ojos ante la pregunta sobre la caída del cabello en el seguro tratamiento de quimioterapia que les esperaba. Este es un efecto secundario muy frecuente que ocasiona un gran impacto en las pacientes y que se concibe como un mal menor frente a la oportunidad de salvar una vida.

No se tiene en cuenta el impacto social y emocional que ocasiona la perdida de cabello en la persona que además de enferma se ve despojada de su imagen corporal y expone su enfermedad a los ojos de su comunidad, vulnerando así su intimidad.

Ahora empezamos a ver alguna iniciativas que aplicando un casco de frío consiguen conservar el cabello de las mujeres pero esta es una inquietud que realmente a quien más preocupa es al paciente, necesitando de un impulso por parte de los profesionales de la salud implicados en el cuidado de estas pacientes.

 

Emociones dañadas

Si en algo encontraríamos un consenso cada vez más amplio es en la necesidad de un acompañamiento psicológico y emocional desde el primer momento de un diagnóstico de cáncer.

Son tratamientos largos que necesitan de una buena capacidad de resistencia y que pueden derivar en ocasiones necesitar incluso de una intervención terapéutica. No podemos esperar que todo el mundo tenga la misma capacidad de sobreponerse, la resiliencia de las personas se puede trabajar.

La figura de un paciente experto acompañando a los nuevos pacientes creo que puede ayudar a normalizar esa sensación de vida desbocada en la que se encuentran las pacientes cuando reciben el diagnóstico de un cáncer.

 

Otras secuelas

Pero la caída del cabello y el daño psicológico no son el único peaje de un tratamiento de un cáncer de mama. Están muchos otros daños colaterales silenciosos no tan visibles por los demás pero que los supervivientes acarrean muchas veces de por vida.

La reconstrucción del pecho ante una mastectomía no tiene una respuesta uniforme ni a tiempo en muchas ocasiones, extendiéndose la sensación de enfermedad hasta conseguir esa reconstrucción. Muchas veces la reconstrucción puede ser excelente y llevar a la mujer a casi olvidar la mutilación de su cuerpo pero es frecuente que la reconstrucción no deje de ser un parche que disimula la secuela con burdas maneras. El acceso a una reconstrucción inmediata o la microcirugía con tejidos propios puede ser un gran avance pero precisa que el equipo de cirugía plástica esté presente en el comité multidisciplinar que maneje a la paciente desde el primer momento. Una buena reconstrucción precisa en ocasiones de una dermopigmentación de la areola para rematar el trabajo del cirujano. Son muchas las mujeres con estupendas reconstrucciones sin acceso a este pequeño tatuaje que les devolverá la sonrisa.

 

El linfedema es una secuela que puede aparecer hasta 30 años después de una intervención en la axila y tiene una incidencia de un 20-25%  incluso en la biopsia de ganglio centinela. Esta es una secuela que puede ser altamente invalidante y que a pesar de tener ciertas de medidas de prevención y tratamiento acompañará a la paciente de por vida en mayor o menor medida si no se ataja a tiempo. Es necesario su prevención y diagnóstico precoz por parte del equipo de fisioterapia especializado en oncología.

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Las parestesias o alteraciones sensoriales de las puntas de las manos y de los pies que producen algunos tratamientos con quimioterapia son otra de las secuelas frecuentes que merman la calidad de vida de los pacientes. Estas pueden ser reversibles o no y también existen profesionales que se dedican a tratarlas pero evitar los tratamientos que los producen precisa de nuevas terapias tan eficaces como respetuosas con el paciente.

 

La desnutrición es uno de los síntomas que puede acompañar al cáncer pero muchas veces los efectos secundarios de los tratamientos pueden llevar a un sobrepeso. Corticoides para paliar efectos secundarios en quimioterapia o menopausia inducida por la misma o el tratamiento de hormonoterapia que se prolonga 5 o 10 años pueden llevar a ese sobrepeso. Contemplar una visita por un nutricionista desde el momento de diagnóstico debería ser parte de ese planteamiento de  mantenimiento de calidad de vida.

 

Los problemas de la esfera sexual o de pareja acompañan a muchas de las pacientes de cáncer de mama, la perdida de autoestima por la mastectomía o simplemente por la caída del cabello son motivo para la necesidad de una consulta con un terapeuta o sexólogo. Cuantas de ellas llegan a perder incluso su pareja siendo este una secuela no contemplada por la sociedad.

 

Muchas mujeres en edad fértil pierden su fertilidad en el tratamiento de cáncer de mama. Es necesario en las mujeres jóvenes que deseen tener hijos contemplar esta posibilidad desde el principio del diagnóstico y proponer un tratamiento o solución que les permita recuperar su capacidad de procrear.

 

El “chemobrain” o pérdida de memoria y capacidad de concentración en las personas que han pasado por un tratamiento de quimioterapia es otro de los efectos colaterales. Muchas veces este efecto es acusado dificultando la inserción laboral de las pacientes una vez acabado el tratamiento.

 

Esta son sólo una parte de las secuelas a las que se enfrentan las mujeres afectadas por el cáncer de mama un pequeño universo al que se suman otros pacientes afectados por otros tipos de enfermedades malignas que conviven con situaciones difíciles a cambio de sobrevivir al cáncer. No pretendo ser pesimista pero creo que ha llegado el momento de dar voz a tantas y tantas personas afectadas por una perdida de calidad de vida no contabilizada.

 

Mi experiencia con los pacientes, y personas cercanas a mí, afectados de cáncer me han permitido ser consciente de esta necesidad de recuperar la calidad de vida. Ponerme en su piel me hizo que  hace tres años me propusiera poner en marcha un proyecto que pretende aunar las terapias necesarias para resolver muchas de estas secuelas: Ánima Health Coaching. Han pasado tres años y he podido ver como cada día hay más voces que les preocupa devolver la calidad de vida a los pacientes como parte del tratamiento si queremos dar más calidad de vida a la cantidad de vida, el reto de este siglo!. Yo si quiero sobrevivir pero con una calidad de vida que me permita dignidad hasta el final de mi vida.

 

¿Y tu que piensas?

Espero tus comentarios y si te ha parecido interesante no olvides de compartirlo en las redes sociales.

 

PD: Hoy te invito a dar un paseo por la naturaleza y unos minutos de relajación.

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  1. El sentido de la vida se puede medir por su contenido, no por su cantidad. Medimos en años , meses o días, probablemente lo que lleva miles de años, lo atemporal. Por otro lado celebro, que se pueda curar, eliminar cualquier tipo de sufrimiento , sea cual sea , sin embargo, huir, negar, evitar, la experiencia de un Cáncer, probablemente nos prive de su enseñanza. “Los muros no nos protegen, nos aíslan”. Tengo casos muy cercanos de familiares directos a quien , me ha tocado diagnosticarles Cáncer de mama. Y me encanta que en algunas oportunidades, gracias a lo oportuno del diagnóstico , y de las maravillas de opciones terapéuticas actuales, han “superado” la enfermedad casi en un par de semanas, y cuando le escucho , “yo ni me acuerdo que tuve Cáncer, pues ya está superado”, me salta la duda… si el origen del Cáncer, el menos en parte, es por algo “mejorable” en nosotros , entonces mis familiares desconocen aquello que necesitan mejorar, lo cual es el caldo de cultivo a lo que desde la ciencia llamamos “10-20 % de recidiva”. Bueno, en 2017, después de muchas décadas y miles de millones de euros invertidos, no existe respuesta unánime a Qué es el cáncer?. Cuando el presidente Nixon dijo que el conquistaría la luna y la cura del Cáncer, no fue consciente , que sabemos qué es, y en donde queda la luna , pero respecto a lo segundo, aún está en un punto de vista y opinión!!!!

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