El pasado sábado 22 de Abril se celebraba la 2ª Jornada participativa de Calidad de vida y Cáncer de mama, una jornada dedicada a las pacientes con alta participación de todos los profesionales de la salud que intervienen en el diagnóstico, tratamiento y acompañamiento de esta enfermedad.

Esta jornada nació hace dos años en el Hospital de Sant Pau de la mano del Dr. Jaume Masià, jefe de servicio de cirugía plástica y  reparadora, un referente en la cirugía de reconstrucción mamaria  y en el tratamiento del linfedema a nivel mundial.
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El evento es único en nuestro país y en toda Europa nos dice su organizador. El marco del evento, volvió a ser el recinto modernista del Hospital de Sant Pau, un lujo para los sentidos que en esta ocasión se acompaña de una mañana de sol radiante de primavera. La belleza de la arquitectura y la sutileza de los colores no dejan de impactarme desde el primer momento hasta la hora de finalizar el evento. La obra del arquitecto Domenech i Muntaner es de una delicadeza que parece haber sido diseñada para acompañar a esas mujeres afectadas por el cáncer de mama que acuden a la jornada para darles el mejor marco.
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La jornada pretende promocionar aquellas actividades que pueden ayudar a recuperar la calidad de vida de las mujeres que han sufrido o sufren esta enfermedad y recaudar fondos para la segunda parte de un estudio iniciado en el 2015 por el Institut de Recerca de Sant Pau en relación al impacto socio-económico del cáncer de mama en las mujeres que lo padecen. Los números son importantes el 87% de las afectadas dejaron su trabajo y un 23% durante más de un año. La calidad de vida impacta en la vida laboral, emocional y social de estas mujeres de manera importante.

Talleres para todas

El evento se divide en distintas salas dónde se puede asistir a talleres y coloquios. Los talleres se distribuyen en distintas áreas desde la estética, el bienestar y equilibrio, la disminución de la huella del cáncer o el bienestar emocional. En esta ocasión el equipo de Ànima Health Coaching está invitado a dar dos de los talleres.

Nuestra fisioterapeuta Montse Girones es la responsable del taller de prevención de linfedema, como no podía ser de otra manera por ser una pionera en la prevención del linfedema en la ciudad. Las pacientes participan con ella en el taller y se quedan con ganas de más y Montse disfruta con ellas, se nota que su entusiasmo en ayudar a las mujeres con cáncer.

Más tarde a la hora de los testimonios de las pacientes su nombre es recordado con extremo cariño por Coral, una de las protagonistas en el escenario de uno de los coloquios.

Por otro lado el equipo de dermopigmentación de Ànima (Beatriz Torralba y Miriam del Rio) se encarga de un taller de dermopigmentación mamaria con un nombre precioso: Dibuja de nuevo lo que el tratamiento te ha borrado. Las pacientes participan una y otra vez de manera que cada diapositiva desencadena un coloquio entre ellas y Miriam del Río,  encargada de explicar el proceso. Muchas y muchas dudas se resolvieron en esos 45 minutos.

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Coloquios

Los coloquios liderados por los mejores y más renombrados especialistas de la ciudad se acompañan siempre del testimonio de una de sus pacientes. Se abarcan temas de relevancia como son el cáncer en la mujer joven, la enfermedad avanzada, la maternidad y el cáncer, el linfedema y las alteraciones de la movilidad, el impacto de las fuentes de información en las pacientes, los aspecto psicosexuales del cáncer de mama, la decisión compartida de la reconstrucción o no reconstrucción,  prevención primaria y secundaria, las novedades en el tratamiento, estilo de vida saludable y cáncer de mama o la vida después del cáncer de mama.

Como veis los temas son de gran importancia y la simultaneidad de los coloquios en dos salas hizo difícil la elección, hubo coloquios para todas.

En las salas se respira el protagonismo de los pacientes, los profesionales explican cada uno sus últimas novedades adaptándose a las explicaciones que reclaman las pacientes. La representación de los especialistas no podía ser mejor, podemos escuchar a los mejores de todas las especialidades. La participación de las pacientes sorprende a los propios médicos en muchas ocasiones por sus preguntas tan acertadas como si se tratasen de verdaderos especialistas en el tema. Cada una pregunta seguramente en referencia a su caso pero son tantas las mujeres ahí congregadas que desgranan todas las posibilidades diferentes que tiene la enfermedad. Ya sabéis que esta no es una única enfermedad si no un conjunto de al menos cuatro subtipos de cáncer de mama con tratamientos muy diferentes.

No faltan reivindicaciones respecto a la lista de espera y alguna sugerencia de un flujo administrativo diferente que permita acortar ese periplo que puede llevar a la mujer varios años hasta acabar con el tratamiento por demoras en los tiempos de reconstrucción mamaria. El Dr. Masià propone una visita en el momento del diagnóstico para hablar con las pacientes y explicar posibilidades de reconstrucción y poder planificar mejor las necesidades de recursos.

Al final de la jornada un coloquio sobre la vida después del cáncer nos trae el testimonio de pacientes valientes con vidas muy diferentes donde nos plantean como la enfermedad cambió su vida de un día para otro, como cambian los valores de vida. Aprender a ser feliz gracias al cáncer,  cambiar la vida, desprenderse de personas tóxicas o que no aportan nada a tu vida, encontrar nuevos amigos y la importancia de los grupos de mujeres compañeras de enfermedad fueron palabras comunes en los relatos de vidas de las testimonios. Un coloquio de lo más emocionante.

El incomparable recinto acogió otras actividades en el exterior como la visita de los Gegants  de la ciudad, un delicioso concierto de jazz a cargo de Ari Ann Wire trío y el coro de Gospel de Gracia que dejaron un recuerdo de lo más agradable en los asistentes.

Realmente un evento necesario que debería extenderse a otras ciudades. Agradezco y felicito a los responsables de la organización del evento por su generosidad y su excelencia en la organización.

Solo puedo recomendar a las mujeres que han sufrido y sufren esta enfermedad que si pueden acudan a su próxima edición.

Para guinda del fin de semana de nuevo el Domingo 23 he podido disfrutar de la Diada de Sant Jordi donde los Barceloneses invaden literalmente la ciudad paseando con sus parejas para comprar una rosa y un libro. ¡Mi fiesta favorita!

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