El pasado jueves 24 de Noviembre se presentaba en Barcelona la ONG Baby Beatles. Una asociación con el fin de devolver la oportunidad de ser madres a mujeres jóvenes que han superado un cáncer.El evento tuvo lugar en el edificio Cellex de Vall d’Hebrón: 6.500 metros cuadrados dedicados a la investigación del cáncer. El inmueble inaugurado en 2015, permite concentrar en un solo espacio al equipo de investigadores del Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO) en la lucha contra el cáncer. Sin duda el lugar era perfecto para la presentación del proyecto Baby Beatles

Teresa Ferreiro, fundadora de la iniciativa, me había pedido que colaborase y allí estaba yo rodeada de cuatro magníficos profesionales de la salud y expertos en investigación que conforman el equipo de Baby Beatles.

Podéis conocer más de este proyecto en el post que hace un año publicaba: Derecho a ser madre.

En la audiencia, muchas pacientes con ganas de aprender y de ver una oportunidad para ser madres. Mucha emoción contenida. Ser madre para Teresa, es un derecho fundamental de la mujer y eso es el motor de su proyecto. Cada vez son más los casos en los que el cáncer llama a las puertas de una mujer cuando todavía no ha tenido tiempo de ser madre. Este hecho y las importantes tasas de supervivencia de estas pacientes han creado una nueva necesidad: Ser madre después del cáncer.

En realidad el escenario actual no es más que el fruto de la mejora en los tratamientos oncológicos, lo que plantea nuevos retos para la medicina del presente y del futuro.

El Dr. Córdoba, ginecólogo y cirujano experto en cáncer de mama y embarazo en el Hospital del Vall d’Hebrón, declara:   El cáncer de mama es un tipo de tumor con gran dependencia hormonal y en contra de lo esperado no se ha encontrado evidencia de que el embarazo perjudique al pronóstico de las supervivientes al cáncer de mama. Algo hace pocos años impensable.

Para la Dra. Cristina Saura, oncóloga jefe de la Unidad de Mama y melanomas del Servicio de Oncología en el Hospital Vall d’Hebrón, el reto del pasado era luchar por la supervivencia de las mujeres  y hoy, una vez conseguidas tasas cercanas al 90% de los casos, es el momento de plantear nuevos paradigmas. La Dra. Saura participa en un nuevo estudio Positive Trial en el que se valora proporcionar una ventana en el tratamiento hormonal que permita a las mujeres que han pasado por un cáncer de mama para afrontar un embarazo. Los resultados son esperanzadores.

El Dr. Josep MªGris, ginecólogo experto en medicina reproductiva del Hospital Vall d’Hebrón expuso las posibilidades actuales en el campo de la preservación de la fertilidad y en las técnicas de reproducción asistida. El Dr.Gris, se lamentaba de épocas anteriores donde los tratamientos hormonales en el campo de la fertilidad generaba desconfianza en cuanto a su seguridad frente al cáncer de mama. Ahora la medicina reproductiva y la oncología empiezan una nueva etapa colaborativa.

La psicóloga Montse Roca, experta en medicina reproductiva y preservación de la fertilidad, expuso el punto de vista de la valoración del estado psicoemocional de las pacientes. Reveló que la infertilidad en las pacientes con cáncer genera una afectación emocional mayor que las pacientes infértiles por otras causas. “No hay cicatrices más profundas que las que dejan las batallas no libradas”. No podemos ignorar esta realidad.

En mi opinión, restablecer la calidad de vida de las pacientes  debería formar parte del tratamiento integral del cáncer de mama. De igual manera que hoy en día no podríamos obviar la reconstrucción mamaria, no podemos dejar de ofrecer la preservación de la fertilidad o las técnicas reproductivas que permitan devolver la oportunidad de ser madres en este grupo de mujeres.

En el turno de preguntas las pacientes participaron con la emoción contenida de ser protagonistas de la jornada. Cada una buscaba respuestas que pudieran encajar en su propio caso. No se trataba de aprender por aprender se trataba de empoderarse. Una de las palabras que pudimos escuchar en la jornada. Paciente empoderado, paciente activo que participa del proceso asistencial. El tiempo corre en su contra y se nota en el ambiente. La edad sí importa.

Surgieron temas controvertidos en los que la sociedad demanda soluciones y propuestas que la regulación todavía no contempla como la maternidad subrogada o la discriminación poco justificada en la actualidad en los casos de adopción de los pacientes supervivientes a un cáncer. Las pacientes piden cambios.

El evento dejaba entrever que  nuestros especialistas en la mesa  son un grupo de expertos y líderes en innovación de la medicina y que los pacientes están esperando que esa innovación llegue a todas las consultas. Las pacientes son testimonio de que la respuesta a este problema no se aborda de forma homogénea. Es verdad que la medicina intenta estandarizar los procesos para garantizar la calidad asistencial basada en evidencias pero es también verdad que desde que se genera un nuevo conocimiento hasta extenderse y hacerse un conocimiento generalizado tarda un tiempo. Un tiempo que juega en contra de las mujeres que desean ser madres.

En realidad este proyecto no es más que fruto de la aportación de pacientes empoderados como Teresa que empujan a la medicina a explorar nuevas evidencias que avancen a pesar de que para ello se ponga a los profesionales de la salud fuera de su zona de confort. NO ya no es NO, la frase con más éxito de la velada.

La medicina paternalista y dogmática de las enfermedades ha dado a paso a la medicina de las personas donde el paciente deja de ser sujeto pasivo a ser un activo importante para el avance de la ciencia.

Ahora sólo queda que esta iniciativa salga adelante y pueda ayudar a muchas mujeres. ¿Te animas a colaborar? http://babybeatles.org/los-demas/

 

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  1. Hola Pilar, yo hablé con Teresa y no es tan bonito como lo pintan.No me aceptaron , no por el cáncer sino por mis circunstancias …así que seguí por otro camino y sólo me encuentro con reticencias y te incluyo a las clínicas privadas.Queremos dar un mensaje positivo con la enfermedad y luego te das cuenta que son pegas por todos los lados…somos muy hipócritas …quiero volver a ser “normal” y no sentirme cuestionada por querer ser madre otra vez..sabiendo que puede volver a pasar o no…

    • Dra. Pilar Manchón
      Dra. Pilar Manchón says:

      Ana gracias por tu comentario. Este es un camino difícil. Hasta hace poco nadie se planteaba esta posibilidad. Ignoro las circunstancias que dices y no puedo opinar. La posibilidad de ser madre depende de muchos factores a valorar. La iniciativa de BabyBeatles quiere ayudar en la medida de sus pequeñas posibilidades y difundir la necesidad de las mujeres supervivientes. Eso no quiere decir que toda mujer que desee ser madre lo llegue a ser. Es un largo camino que se abre al futuro donde seguro que las perspectivas serán mejores para las mujeres.
      Te deseo lo mejor en tu camino!
      Un abrazo
      Pilar

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